一位母亲表示“失望”，因为在一次近乎致命的癌症诊断后，医生们才弄清了她痛苦的病情，最终为她提供了治疗方法
一位母亲说，医生在诊断出几乎致命的癌症后，才解决了她痛苦的终身疾病。
现年34岁的Blessing Abdul在3岁时就被诊断出患有镰状细胞病，这是一种遗传性血液疾病，会导致红细胞形状异常。这种情况会限制血液流动，导致感染的风险增加，潜在的器官损伤和明显的疼痛。营销创意设计师Blessing的疾病使她遭受了“无情的”和痛苦的发作，称为镰状细胞危机，有时会持续7天或更长时间。
布莱辛每三四个月就会经历一次“极其剧烈的”刺痛，到了25岁左右，这种情况就会升级，每两周就会出现一次。然而，一切都改变了，在26岁的时候，Blessing得到了可怕的癌症诊断，医生告诉她，她得了γ - δ肝脾淋巴瘤——一种罕见的侵袭性血癌。
医生说她只有“30%的存活机会”，然而，她的癌症之旅也为她带来了希望已久的治愈。在接受了化疗和骨髓移植——这是目前已知的治疗镰状细胞病的唯一方法之一——之后，幸运的是，Blessing的病情得到了缓解，从那以后的7年里，她只经历过几次危机。
Blessing在她三岁的时候就被诊断出患有镰状细胞病（Image: PA)
她的痛苦发作有时会持续7天或更长时间（Image: PA)
据布莱辛说，在她被诊断出患有癌症后，“全村的人都聚集在一起”支持她，这是她在与镰状细胞病的漫长而孤独的旅程中从未经历过的。1岁时从尼日利亚搬到英国的布莱辛说:“这让我很生气，因为我的一生都在经历这种事情，我没有一个可以说话的人……他们没有告诉我我有权得到的一半东西。”
“一位癌症专科护士向我介绍了很多帮助癌症患者的计划，我发现它们可以完全帮助那些患有疾病的人，那么为什么在我患有镰状细胞病多年进出医院的时候，没有人向我介绍这些计划呢?”这几乎就像是，‘你得了镰状细胞，自己想办法，但得了癌症，我们完全可以帮你度过难关’。”
从两岁开始，布莱辛就开始经历“疼痛发作”，非常“痛苦”，以至于她会在晚上哭出声来，她“害怕的”父母“不知道”出了什么问题，即使带她去了几次医院，也没有得到任何答案。
在布莱辛的一个四肢开始肿胀后，当时三岁的她再次被送回医院，接受了进一步的检查，最终确诊为镰状细胞病。根据英国国家医疗服务体系的数据，英格兰大约有1.7万人患有镰状细胞病，在非洲黑人、加勒比人、中东人和南亚人的后裔中，这种疾病的诊断更为常见。
Blessing解释说，镰状细胞病在她被诊断出来的时候并没有被提及，她的父母也不知道如何照顾它，因为缺乏信息和建议。因此，每当她遇到危机时，她的父母就会打电话叫救护车。
她回忆道:“我会完全失去照顾自己的能力，这取决于危机发生在哪里。如果它长在我的腿上，我就得坐在轮椅上，如果它长在我的手臂上，我就不能再自己洗澡了，所以每当疼痛发作时，我都很害怕。然后我就被赶出了学校，没人知道为什么……没人知道镰状细胞是什么。”
小的时候，布莱辛在学校感觉自己“被抛弃”，“没有朋友”，随后她患上了社交焦虑症，导致她陷入“深度抑郁”。尽管在接下来的几年里，我不断地进出医院，但每次就诊都是“令人沮丧的”。深入解释祝福的状况，危机和治疗。
在被诊断出癌症后，Blessing立即接受了治疗，经历了三轮艰苦的化疗，并于2017年3月进行了骨髓移植。干细胞或骨髓移植是治疗镰状细胞病的唯一方法。然而，根据NHS的说法，由于涉及的风险因素，它们并不经常进行。
骄傲的妈妈Blessing迎来了女儿Brienne（Image: PA)
在布莱辛被诊断出患有镰状细胞病后的几年里，英国国家医疗服务体系宣布推出新的专家诊所，为那些患有镰状细胞病的人提供专业护理。截至今年5月，数千名镰状细胞病患者将通过NHS接受新的“改变生活”的治疗。Blessing在移植手术后患上了一种几乎致命的感染，但她说她的感恩日记和基督教信仰帮助她增强了力量。
幸运的是，自从布莱辛的器官移植后，她就没有癌症的迹象了，而且她还生下了现在5岁的女儿布蕾妮。她之前被告知由于她的镰状细胞病，这可能是不可能的。现在，Blessing是“我是17号”活动的宣传大使，该活动呼吁为患有罕见疾病的人提供公平的护理机会，她对自己的工作感到“非常自豪”。
近年来，她也“几乎”没有任何危机——她把这归功于移植手术。她说，她的癌症诊断让她意识到，为了支持镰状细胞病患者，还有很多事情需要做。
Blessing说:“我的癌症之旅让我认识到了一种健康标准，在我的镰状细胞之旅中，我从未意识到这是可能的。整个村子的人都为我的淋巴瘤之旅而来，我希望在我患镰状细胞病的日子里，这个村子也在场。
“我认为重要的是，女性和人们能够看到自己，明白你并不孤单，人们在为你而战。”
NHS健康不平等主任Bola Owolabi教授发表了以下声明:“镰状细胞病会对人们的生活产生巨大影响，NHS一直在努力提供改变生活的治疗方法，这是我们提高镰状细胞病患者护理质量和体验的更广泛努力的一部分。”
“这包括确保最新的世界领先药物和帮助降低处方成本的计划，为镰状细胞危重患者提供24/7专家诊所，使他们能够绕过急诊室接受疼痛缓解，数字化护理计划，使患者无需重复他们的故事，以及尖端的血型基因分型，以降低输血不良反应的风险。”
“我决心NHS在为镰状细胞病患者提供支持方面继续取得进展，这样每个患有这种疾病的人都能在需要的时候寻求帮助。”
欲了解更多关于“我是17号”活动的信息，请访问:iamnumber17.org.uk/elevate-care-for-rare。该活动由武田与来自英国各地的罕见疾病倡导团体共同发起和资助。
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